Parlamentarios y Asociación de Padres Acondroplasia Chile solicitan a Ministra de Salud evaluación de mecanismos de acceso a tratamiento

Un grupo transversal de parlamentarios de distintas bancadas firmaron una carta solicitando a la Ministra de Salud May Chomalí priorizar la evaluación y búsqueda de mecanismos de acceso oportuno a medicamento para el tratamiento de niñas y niños diagnosticados con acondroplasia, la forma más común de enanismo de causa genética.

Durante una reunión en el Ministerio de Salud, el documento fue entregado directamente a la ministra por los Senadores Sergio Gahona y Miguel Calisto,acompañados por Fernanda Cornejo y Tatiana Mercado de la Asociación de Padres Acondroplasia Chile, y Nicolás Ulloa paciente con acondroplasia.

La misiva, que refleja una preocupación compartida de manera transversal en el Congreso Nacional, surge tras la recepción de testimonios y solicitudes de apoyo de parte de familias que han debido emprender largos y costosos procesos administrativos y judiciales para acceder a vosoritida, terapia que, según la evidencia científica internacional, mejora significativamente la calidad de vida de los pacientes con acondroplasia desde temprana edad.

La acondroplasia es una enfermedad poco frecuenteque afecta aproximadamente a uno de cada 25 mil recién nacidos y en Chile aún no cuenta con cobertura a través de programas como el GES o la Ley Ricarte Soto.

“Todos sabemos que la ley Ricarte Soto y el mecanismo de drogas de alto costo que tiene el Ministerio de Salud es absolutamente insuficiente para resolver los problemas de enfermedades raras o poco frecuentes que tenemos en el país”, dijo el Senador Sergio Gahona.

“Lo que nosotros hemos venido pedir a la ministra, a través de una carta, es precisamente que el Ministerio evalúe la posibilidad de que puedan tener estos pacientes acceso a un medicamento que les permite tener una mejor calidad de vida y mejor resultado de toda su situación”, agregó el parlamentario.

Asimismo, el Senador Miguel Calisto abogó para que exista un sistema integral que entregue tanto cobertura a medicamentos, como también atención con profesionales y especialistas.

“Estamos acompañando a la Asociación de Padres Acondroplasia Chile, que atiende y reúne a todas las familias que luchan contra la acondroplasia, que efectivamente se sabe perfectamente a cuántos niños afecta en el país. Y hoy día lo que le hemos transmitido a la ministra es que no es posible que el Estado siempre tenga que llegar tarde a atender los requerimientos de las personas y las familias”, dijo el Senador Calisto.

“Cuando le toca a uno como papá enfrentarse a una situación con su hijo, uno va a hacer todo lo que esté en sus manos para poder solucionar el problema de su hijo. Y por eso es que es tan importante atender este requerimiento, así como también el de muchas familias que tienen otras enfermedades también calificadas, como enfermedades raras o poco frecuentes, donde el Estado llega tarde”, agregó el parlamentario.

En la carta entregada a la ministra, los parlamentarios señalan que la acondroplasia no solo implica una alteración en el crecimiento óseo, sino también complicaciones respiratorias, neurológicas y ortopédicas especialmente delicadas durante la primera infancia. En ese contexto, consideran necesaria que la evaluación de vosoritida, para efectos de cobertura pública, sea abordada con urgencia.

“Como padres y familiares de pacientes con acondroplasia enfrentamos una realidad que genera una profunda inequidad, porque el acceso a atención especializada y a tratamientos depende muchas veces del lugar donde vive la familia y de sus recursos económicos. Hoy, para que los niños con acondroplasia puedan recibir una terapia, muchas familias se ven obligadas a judicializar su situación y demandar a su isapre o a Fonasa”, dijo Fernanda Cornejo, presidenta de la Asociación de Padres Acondroplasia Chile.

“Como asociación creemos que ninguna madre o padre debería tener que recurrir a los tribunales, a bingos o colectas, para garantizar un derecho tan básico como el acceso oportuno a la salud de sus hijos”, agregó la presidenta de la Asociación de Padres Acondroplasia Chile.

Además de solicitar la priorización del proceso de evaluación, los parlamentarios solicitaron a la Ministra de Salud la apertura de espacios de diálogo que involucren a especialistas clínicos, organizaciones de pacientes y representantes de la Comisión de Salud del Congreso, con el fin de construir soluciones sostenibles y transparentes que eviten que las familias continúen enfrentando solas procesos largos e inciertos para garantizar el derecho a la salud de sus hijos.