Noticias
Cuando acceder a un tratamiento depende de los tribunales
Maite tiene 12 años y vive con CLN2. Su familia recurrió a la justicia para acceder a una terapia, pero la Corte Suprema rechazó el…
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Asociación de Padres Acondroplasia Chile plantea al Ministerio de Salud la necesidad de avanzar en cobertura de tratamiento
Representantes de pacientes y especialistas se reunieron con la ministra May Chomalí para abordar las barreras de acceso al tratamiento de la acondroplasia.
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“El ruido que nadie más escucha”: cómo se vive con tinnitus y cuándo hay que consultar
Despertar en medio de la noche oyendo un ruido que nadie más escucha puede ser el primer signo de tinnitus, un síntoma que puede afectar…
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Caballos o cebras: El dilema al diagnosticar las enfermedades raras
“Cuando oigas cascos detrás de ti, piensa en caballos, no en cebras”. Con esta frase se reconoce que la práctica médica tiende a pensar en…
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FENPOF Chile: La fuerza de pacientes y cuidadores que incide en el debate sobre las enfermedades poco frecuentes
Lo que comenzó como la unión de un grupo de organizaciones de pacientes es hoy una voz clave para más de un millón de personas…
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Parlamentarios y Asociación de Padres Acondroplasia Chile solicitan a Ministra de Salud evaluación de mecanismos de acceso a tratamiento
Los Senadores Sergio Gahona y Miguel Calisto entregaron a la ministra de Salud May Chomalí una carta formal firmada por un grupo transversal de parlamentarios,…
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ISP amplía uso de medicamento para la acondroplasia en Chile: tratamiento podrá administrarse desde los 4 meses de edad
Voxzogo® permitirá tratar tempranamente la acondroplasia en niños y mejorar su crecimiento y calidad de vida.
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Investigación Usach analiza el impacto de la discapacidad en el mercado laboral
El Departamento de Economía de la Universidad de Santiago (Usach) desarrolla un proyecto que busca comprender cómo la discapacidad, la maternidad y las dinámicas del…
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Las enfermedades raras revolucionan la medicina: permiten avances en genómica, terapia génica y medicina de precisión
Según un reciente informe del Foro Económico Mundial, estas dolencias son un campo de prueba para la innovación médica.
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FDA busca acelerar el desarrollo de terapias génicas para enfermedades raras
Por años el avance en materia de terapias génicas se había mantenido más como una aspiración que como un arsenal terapéutico.
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