Somos una organización
sin fines de lucro
Impulsamos la visibilidad de condiciones médicas poco frecuentes, acercando información sobre los tratamientos disponibles en Chile y el mundo para generar conciencia y oportunidades reales.
Patologías
37 agrupaciones de pacientes de todo Chile se unen para conmemorar el día mundial y día nacional de las enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas
Durante el día se realizarán jornadas de educación y la iluminación de distintos edificios públicos a lo largo del país.
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Síntomas que pueden alertar sobre enfermedad poco conocida
Las mucopolisacaridosis (MPS), son un grupo de enfermedades genéticas poco frecuentes que suelen pasar inadvertidas en los primeros años de vida.
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CLN2: el deterioro progresivo del cerebro
Esta condición genética hace que se acumulen desperdicios en las neuronas, dañando la función cerebral.
Ver detallesNoticias
FENPOF Chile: La fuerza de pacientes y cuidadores que incide en el debate sobre las enfermedades poco frecuentes
Lo que comenzó como la unión de un grupo de organizaciones de pacientes es hoy una voz clave para más de un millón de personas…
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Parlamentarios y Asociación de Padres Acondroplasia Chile solicitan a Ministra de Salud evaluación de mecanismos de acceso a tratamiento
Los Senadores Sergio Gahona y Miguel Calisto entregaron a la ministra de Salud May Chomalí una carta formal firmada por un grupo transversal de parlamentarios,…
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ISP amplía uso de medicamento para la acondroplasia en Chile: tratamiento podrá administrarse desde los 4 meses de edad
Voxzogo® permitirá tratar tempranamente la acondroplasia en niños y mejorar su crecimiento y calidad de vida.
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Investigación Usach analiza el impacto de la discapacidad en el mercado laboral
El Departamento de Economía de la Universidad de Santiago (Usach) desarrolla un proyecto que busca comprender cómo la discapacidad, la maternidad y las dinámicas del…
Ver detallesSomos una institución habilitada para recibir donaciones con beneficios tributarios según la Ley N°21.440.