Somos una organización
sin fines de lucro
Impulsamos la visibilidad de condiciones médicas poco frecuentes, acercando información sobre los tratamientos disponibles en Chile y el mundo para generar conciencia y oportunidades reales.
Patologías
CLN2: el deterioro progresivo del cerebro
Esta condición genética hace que se acumulen desperdicios en las neuronas, dañando la función cerebral.
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37 agrupaciones de pacientes de todo Chile se unen para conmemorar el día mundial y día nacional de las enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas
Durante el día se realizarán jornadas de educación y la iluminación de distintos edificios públicos a lo largo del país.
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Síntomas que pueden alertar sobre enfermedad poco conocida
Las mucopolisacaridosis (MPS), son un grupo de enfermedades genéticas poco frecuentes que suelen pasar inadvertidas en los primeros años de vida.
Ver detallesNoticias
Las enfermedades raras revolucionan la medicina: permiten avances en genómica, terapia génica y medicina de precisión
Según un reciente informe del Foro Económico Mundial, estas dolencias son un campo de prueba para la innovación médica.
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FDA busca acelerar el desarrollo de terapias génicas para enfermedades raras
Por años el avance en materia de terapias génicas se había mantenido más como una aspiración que como un arsenal terapéutico.
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Día Mundial del Autismo: la importancia del acompañamiento durante toda la vida
En Chile y el mundo, especialistas destacan que el diagnóstico temprano, el trabajo interdisciplinario y la inclusión social son claves para promover la autonomía de…
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Esclerosis Múltiple en Latinoamérica: aumento de casos y desafíos en acceso a diagnóstico y tratamiento
La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple estima que más de tres millones de personas vivían en 2020 con esta enfermedad en todo el planeta.
Ver detallesSomos una institución habilitada para recibir donaciones con beneficios tributarios según la Ley N°21.440.